L’Unicorno, una favola per spiegare la malattia ai bambini

Come si può spiegare ai bambini una malattia rara come l’emofilia? Sono argomenti difficili, in cui spesso mancano le parole giuste per riuscire a spiegare la malattia senza spaventare, anzi dando coraggio. Il libro “L’Unicorno”, edito da Carthusia Edizioni in collaborazione con Sobi Italia, è nato come progetto di sensibilizzazione sull’emofilia, ma grazie alla bravura delle autrici Beatrice Masini e Giulia Orecchia è diventato un bellissimo libro per bambini per parlare di diversità e coraggio.

Il potere educativo delle favole

Molti studiosi hanno confermato il forte potere delle storie come strumento educativo: Bruno Bettelheim (Il Mondo Incantato), Rita Valetino Merletti (Libro fammi grande), Alberto Pellai per citarne alcuni. Nella vita di tutti i giorni sono i genitori i primi a testimoniare l’aiuto delle favole nell’educazione dei figli: come emerge da un recente indagine di FattoreMamma su circa 1.000 famiglie, le favole sono usate dalle famiglie come strumento educativo.

In 8 famiglie italiane su 10 una fiaba fa addormentare i bambini e per il 98% dei genitori le fiabe aiutano a spiegare come la diversità possa essere una ricchezza.

Favole come strumento educativo

FattoreMamma ha proposto un questionario sull’uso delle favole come strumento educativo. Hanno partecipato circa 1.132 genitori, prevalentemente mamme, con figli in età compresa tra 0 e 10 anni. I risultati confermano che le favole ricoprono un ruolo importante nell’educazione in famiglia:

• quasi una mamma o un papà su 2 (45% del totale) fa addormentare i figli tutte le sere leggendo una storia e la percentuale sale a quasi otto mamme su dieci (78%) se si considera almeno una sera alla settimana
• per il 65% del campione la storia stimola la fantasia dei bambini
• per quasi la metà del campione la storia ha una funzione educativa e nel 25% dei casi tranquillizzante
• il 98% del campione sostiene che le fiabe possono essere molto utili a spiegare ai bambini come la diversità possa rappresentare una ricchezza.

Il libro “L’Unicorno” di Carthusia

Il progetto del libro “L’Unicorno” ha coinvolto direttamente alcuni bambini affetti da emofilia, le loro famiglie e due associazioni di assistenza ai malati emofilici, A.C.E. Milano e FedEmo. L’unicorno doveva diventare la metafora per spiegare ai bambini l’emofilia e come viverla in modo che non fosse un limite ma cercando di dare coraggio. Era un argomento difficile, ma Beatrice Masini e Giulia Orecchia lo hanno portato in una storia molto carica di significati, che permette di parlare di diversità come ricchezza.

L’Unicorno: la storia

Il piccolo unicorno non è sempre felice: ha un manto bianco, che si sporca facilmente e per questo motivo non può correre e schizzarsi come gli altri animali della foresta. Non è contento nemmeno del suo corno, che quando gioca rischia di pungere i suoi amici. L’unicorno però è speciale e un po’ magico, perché aiuta damigelle e cavalieri a incontrarsi e si scontra con i draghi.

Il libro ha un finale aperto che lascio al piccolo unicorno la possibilità di decidere come vorrà essere da grande: forse starà sempre tranquillo per sporcarsi, forse diventerà un eroe che si butta nella mischia nonostante il suo manto bianco, proprio come il suo papà, oppure un elfo verrà a svitargli il corno.

“Non si può scegliere come essere, ma si può scegliere come stare.”
(Alessandro Marchello, Presidente A.C.E. Onlus di Milano)

L’emofilia oggi

L’emofilia è una malattia rara per la quale non si è ancora trovata una cura, ma la profilassi permette di migliorare notevolmente la qualità della vita a chi ne è affetto. Il progetto che ha portato alla nascita del libro “L’Unicorno” è un progetto di sensibilizzazione sull’emofilia per dare consapevolezza ai bambini emofilici ma anche tutte le persone ruotano attorno a loro. La malattia non deve essere vissuta come limite, per questo serve conoscerla meglio.

Cos’è l’emofilia?

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione.

• emofilia A: è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi
• emofilia B: si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi.

Sintomi dell’emofilia

La carenza di uno dei fattori della coagulazione comporta una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio di emorragie, che avvengono spontaneamente o in seguito a ferite o traumi che possono causare  sanguinamenti anche all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) da trattare immediatamente e adeguatamente.

Terapia dell’emofilia

Oggi il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti.

I libri di Carthusia su temi difficili

“L’Unicorno” è il dicissettesimo titolo della titolo della collana “Storie al quadrato”, una serie di volumi illustrati con storie per bambini su argomenti difficili, ma con parole leggere. Nelle pagine finali ci sono alcune attività per bambini che facilitano il dialogo sul tema.

Il libro “L’Unicorno” verrà distribuito all’interno delle attività organizzate dalle associazioni impegnate nell’emofilia. Il volume arriverà nelle librerie e negli store online, a partire da gennaio 2019. Parte dei proventi delle vendite andranno ad A.C.E. Onlus. 

In collaborazione con Carthusia Edizioni, con il supporto non condizionato di Sobi Italia